Mai 2011 – Le bébé-médicament

ARES

Les participants étaient 17 pour cette quatrième session.

En introduction, Emmanuel Pic prend la parole et présente ARES brièvement pour les deux nouveaux venus, ainsi que les derniers thèmes abordés :

– 1ère séance : des échanges sur la fin de vie ;

– 2ème séance : présentation de la Loi Léonetti et partages d’expériences personnelles ;

– 3ème séance : « la mort est-elle la fin? » chacun exprimant, lors d’un tour de table, ses images, son expérience, son ressenti sur l’après-mort.

Suite à une concertation du « bureau » (Emmanuel Pic, Henri Delage, Andrée et André Begoc et Aël Jacquel), Emmanuel Pic propose de faire éventuellement une séance supplémentaire d’échanges suite à la séance dernière, car parfois certaines questions ne peuvent être abordées parce qu’on est « sur le parvis » de l’Eglise et qu’on ne peut approfondir des questions plus théologiques. Il faudrait approfondir non pas dans le cadre de l’ARES, mais lors d’autres réunions. Dans le même esprit, il est également envisagé de prévoir pour certains sujets qui méritent qu’on s’y attarde et qu’on prenne le temps d’y réfléchir avant de revenir dessus, de procéder à deux séances sur un même sujet.

Des propositions de sujets de séances complémentaires ont été proposés par les participants en complément du sujet « la mort est-elle la fin ? » :

– la question de la résurrection de la chair, du purgatoire…

– la peur de la mort

– professionnellement, comment garder du recul par rapport à la mort

Ce qui est ressorti de la séance précédente et qui était appréciable, c’est qu’elle a pris la forme non pas d’un débat contradictoire, mais d’une convergence des expériences de chacun et d’un enrichissement mutuel. Les participants ont partagé dans un grand respect, et avec une certaine humilité et une confiance en les autres, des expériences assez intimes.

Le thème de la soirée est « le bébé-médicament » ou « bébé du double espoir ».

Présentation par le Docteur DELAGE du contexte social et médical dans lequel a émergé le sujet de ce soir :

Il s’agit d’une famille touchée par la beta-thalassémie. C’est une maladie génétique qui affecte la forme et la fonction des globules rouges (hématies) dans le sang. Ceux-ci ne remplissent plus correctement leur fonction d’apporter de l’oxygène aux tissus et aux organes, et cela provoque une anémie plus ou moins sévère chez les individus atteints et, à terme, une mort précoce.

La beta-thalassémie touche 5% de la population mondiale, principalement dans des populations méditerranéennes et en Asie du sud-est. Cette maladie existe sous une forme majeure, mortelle (les enfants ont une espérance de vie de 8 ans), et sous une forme mineure avec des individus anémiés toute leur vie.

Le traitement de la forme mineure se fait par transfusions régulières pour pallier aux anémies.

Le traitement de la forme majeure se fait par greffe de moelle osseuse d’un individu sain à un individu malade, car la moelle osseuse est à l’origine des cellules du sang, notamment des globules rouges. La greffe peut se faire avec un donneur issu de la famille avec 66% de réussite, ou avec un donneur étranger à la famille avec 45% de réussite. Mais comme pour toute greffe, les complications dans le temps sont nombreuses.

Il existe un troisième traitement qui est la thérapie génique : on intègre, à l’aide d’un virus inactivé, des gènes sains dans des cellules souches* issues du malade. On les fait multiplier puis les cellules sont réinjectées au patient. Trois ans après le premier essai, en France, de cette thérapie génique, les résultats sont prometteurs.

L’affaire qui nous a inspirés :

Il s’agit d’un enfant né le jour du vote de la loi de bioéthique. Un enfant communément désigné dans la presse sous le terme de « bébé-médicament », ou « bébé de la double chance » de façon moins péjorative.

L’histoire : une famille turque (issue, donc, du bassin méditerranéen) qui a deux enfants âgés de 3 ans et 6 ans, tous les deux atteints de thalassémie majeure. Il leur a été proposé (ainsi qu’à trois autres couples) de faire un enfant de façon médicalement assistée, afin de créer un enfant susceptible d’aider ses aînés.

On part du principe classique de la fécondation in vitro (FIV) : avec les spermatozoïdes du père et les ovules de la mère mis ensemble en laboratoire pour fécondation : on obtient des embryons. Vers le 8ème jour, on prend une cellule de l’embryon, on l’analyse et on procède à la sélection : on élimine les embryons qui ont la thalassémie (3 sur 4), ensuite on élimine ceux qui ne sont pas HLA-compatibles avec les aînés malades.

Il reste alors deux embryons pour ce couple (aucun résultat pour les trois autres couples).

L’un des deux embryons a une thalassémie de forme mineure, l’autre n’a pas de thalassémie.

On implante les deux embryons à la mère.

Au cours de la grossesse, l’embryon porteur de la maladie sous forme mineure meurt spontanément.

Il reste donc à naître un enfant, sain, et HLA-compatible avec l’un de ses aînés.

Lors de la naissance de cet enfant, on récupère les cellules souches* du sang du cordon ombilical et du placenta. Par ailleurs, on espère pouvoir, à plus long terme, récupérer de sa moelle osseuse pour la greffer à son frère aîné HLA-compatible.

*les cellules souches sont des cellules indifférenciées, totipotentes, qui peuvent devenir n’importe quelles cellules (foie, rein, sang,…) selon la façon dont elles seront stimulées. On les trouve principalement dans le cordon ombilical et le placenta, dans la moelle osseuse, et maintenant on sait qu’il y a en a dans tous les organes, mais elles y sont rares et plus difficiles à prélever. Ces cellules souches aideront à réparer ou à compenser des organes défaillants.

A noter : les embryons au stade 8-16 cellules sont encore composés entièrement de cellules souches.

En résumé : Ce nouveau procédé a amené à fabriquer intentionnellement un bébé pour soigner d’autres enfants.

question : pourquoi a-t-on choisi la thalassémie ?

– C’est ce qu’on maîtrise le mieux comme maladies génétiques : les maladies du sang. De plus, cet essai nécessitait seulement de « produire » un enfant HLA-compatible, puisque la technique de la greffe de moelle osseuse, qui vient ensuite, était déjà maîtrisée et fiable.

On rappelle que dans d’autres pays (USA, Belgique, Espagne…) il y a déjà du recul face à ces pratiques : le premier « bébé-médicament » aux USA a été créé en 2000 et on en recense déjà 30 en Belgique.

Henri Delage propose de procéder étape après étape pou déceler les problèmes éthiques posés par la situation.

1)	Fécondation in Vitro	Déjà autorisé et usité en France
2)	Sélection des embryons sans thalassémie majeure	Interdit pour risque d’Eugénisme
3)	Sélection des embryons HLA-compatibles	Interdit pour risque d’Eugénisme
4)	Implantation dans l’utérus de la mère + grossesse	Déjà autorisé et usité en France
5)	Naissance => récupération des cellules souches du cordon et du placenta	Déjà autorisé et usité en France
6)	Greffe de moelle osseuse envisagée	Déjà autorisé et usité en France

Cette méthode est interdite en France à cause de la sélection opérée sur les embryons, qui s’apparente à l’Eugénisme.

Il existe deux formes d’Eugénisme :

– L’eugénisme passif (on élimine ceux qui ont un fort handicap)

– L’eugénisme actif (on essaie d’améliorer la « race »)

Une participante fait remarquer qu’on peut considérer que l’élimination des embryons porteurs de la thalassémie majeure (étape 2) ) s’apparente à l’avortement par IMG proposé aux femmes gestantes pour éviter les naissances d’enfants trisomiques, par exemple, suite à la détection quasi-systématique de l’anomalie chromosomique sur le caryotype. C’est une sélection approuvée, voire normalisée, par la société.

Il reste la sélection des embryons HLA-compatibles (étape 3) ).

Il faut garder à l’esprit que cette grossesse est prévue dans un but thérapeutique. Mais cela n’empêche pas que les parents peuvent avoir un désir d’enfant, et choisir que cet enfant désiré soit sélectionné pour aider sa fratrie.

Les participants évoquent avec inquiétude le sort de l’enfant ainsi créé :

– Quel est son sort?

– Peut-il se sentir désiré pour lui-même et non seulement pour ses caractéristiques génétiques?

– Il naît avec une très lourde responsabilité, une responsabilité supplémentaire par rapport aux autres enfants.

– Il a la charge de sauver son aîné. Que se passe-t-il une fois qu’il a rempli sa mission? Existe-t-il encore pour lui-même? Que se passe-t-il si la greffe échoue? Risque-t-il d’en porter la responsabilité psychologiquement?

– L’enfant conçu n’est HLA-compatible qu’avec un seul de ses aînés. Comment vit-il le fait de devoir sauver l’un de ses frères et de ne rien pouvoir pour sauver son autre frère? Comment le frère sauvé peut-il le vivre? Comment le frère qui ne sera pas soigné doit-il se sentir? Comment les parents peuvent-ils vivre l’échec relatif que représente cette demi-victoire sur la maladie de leurs enfants, le futur greffé et le laissé pour compte ?

– L’enfant conçu médicalement est « volontaire désigné d’office » pour la greffe, on ne lui laisse pas le choix de la décision. Cela lui enlève la partie d’humanité que représente le libre-arbitre, il devient un objet médical. Comment peut-il sortir de cette image et de ce rôle de « médicament »?

On rappelle que pour la greffe de moelle d’un donneur issu de la famille on n’obtient que 66% de réussite. Avec les cellules souches issues du cordon, cependant, on peut espérer un meilleur résultat avec les progrès de la science.

Un tour de table des participants soulève d’autres questions et apporte des idées de réponses :

– La sensibilité : C’est un débat qui affecte le côté sensible : On peut poser la question éthique d’une autre façon : Quelle femme refuserait de faire un enfant qui pourrait sauver ses deux premiers? On ne pourrait pas comprendre qu’elle ne le veuille pas.

– La question du coût : Cette méthode développée par un laboratoire n’est pas accessible à tous les portefeuilles. Est-ce que, du coup, ce n’est pas un débat qui se propose uniquement aux riches dans notre société ? Les avancées de la science sont toujours d’abord très coûteuses, le temps d’être généralisées (ou pas). Si on proposait le stockage systématique des cellules souches du cordon ombilical et du placenta dans les maternités, on disposerait d’un immense stock de matériel médical qui permettrait de ne pas avoir recours à ce genre de manipulation. Cela éviterait également les manipulations d’embryons pour la recherche en général. Mais le stockage représente, lui aussi, un coût. Cependant, on sait qu’on stocke déjà d’autres produits médicaux (ovules, sperme) donc l’argent nécessaire doit bien pouvoir se trouver. Un participant ajoute que c’est la collectivité qui doit s’occuper de ses individus. Certaines sociétés suisses feraient déjà les efforts nécessaires pour mettre en place un stockage de cellules souches.

– L’inégalité des chances : La question a été évoquée précédemment sur le fait que c’est un débat de riches déjà pour notre société occidentale. Mais dans le reste du monde, on doit rester conscients que pour certains, le débat est bien lointain et que la question quotidienne est plutôt de trouver de l’eau consommable et de la nourriture de base. Certains pays sont à l’heure de la survie de chacun pendant que le débat qui nous préoccupe aujourd’hui relève du luxueux choix de braver une défaillance du programme génétique et ses conséquences. La douleur des personnes est certainement à prendre en compte mais il faut noter les disproportions entre les possibilités matérielles. Un participant rappelle que de nos jours on sait guérir la lèpre mais que dans certains pays qui n’ont pas les moyens financiers et matériels d’éradiquer cette maladie, des adultes et des enfants en meurent encore chaque jour. Dans nos pays du Nord on cherche de l’argent pour congeler des cellules et des organes parce que nous ne voulons pas vieillir.

– La conscience : Il faut penser à l’accompagnement de cette famille en difficulté. Qu’est-ce qui est mis en place en amont, comme accompagnement, avant d’en arriver à cette décision-là ? Est-ce que le besoin des laboratoires de mener des recherches et de se faire connaître pour obtenir des fonds ne prends pas le pied sur le besoin vital de cette famille? Il faut bien distinguer la douleur de cette famille, réelle, dramatique, qui cherche un remède, et qu’il faut prendre en compte, et la solution apportée. Notre conscience nous oblige à trouver absolument une solution, mais doit-elle cependant nous autoriser à toute solution ?

– Le désir inconscient d’immortalité : Le fait que ce soient des enfants qui souffrent fait qu’on a immédiatement envie de leur porter secours, de leur sauver la vie. Mais cela cache que les adultes, preneurs de décisions, ont peur de mourir, et qu’à travers la lutte contre la mort des « autres », on cherche à repousser les limites de notre propre mort. Le fait de congeler des cellules souches avec dans l’idée de remplacer un organe défaillant dans l’avenir, révèle le désir de braver le temps, la vieillesse, la dégénérescence et la mort. Cela dévoile le désir de suprématie, l’envie de ne plus mourir, de se préserver le plus longtemps possible, voire définitivement de la mort. L’espérance de vie augmente très vite dans nos sociétés grâce aux améliorations de la qualité de la vie (y compris les soins) et plus la vie est longue, moins l’Homme apprivoise l’idée de la mort. Le corps contraint la personne, et la personne cherche à s’émanciper des contraintes de ce corps.

– Le manque à la société des embryons non sélectionnés : Une participante fait part de son expérience personnelle car elle a vécu ce choix dans l’autre sens. Son enfant ne respirant pas à la naissance a été ranimé pendant 14 minutes, et ce, alors que les parents comme les médecins avaient conscience qu’à chaque minute passée sans respirer, les dégâts portés au cerveau du bébé seraient de plus en plus importants. L’enfant ainsi ranimé a vécu, a souffert de handicap moteur léger, et est aujourd’hui tout à fait intégré dans la société : il travaille, il est marié et a fondé une famille. Il ne représente donc pas un coût mais une chance supplémentaire pour al société. Il a eu un impact non-négligeable sur son entourage. En repensant donc aux embryons écartés par le protocole car HLA-incompatibles avec les deux premiers enfants du couple, il faut imaginer la perte humaine que cela représente pour la société. C’est la même chose qui se passe avec les fécondations in vitro, lorsque, par précaution on produit plusieurs embryons pour un couple donné, et qu’au final, tous les embryons ne sont pas implantés, les autres embryons sont condamnés à ne jamais devenir des individus reconnus par la société. C’est également une perte à déplorer.

– Le progrès : « bon? ou mauvais? » : Le progrès a toujours fait peur parce qu’il s’accompagne toujours d’un changement et donc d’inconnu. Mais il faut faire la part des choses entre les découvertes de l’Homme et sa façon de les utiliser : par exemple les explosifs sont très utiles dans les carrières, mais très néfastes lorsqu’ils sont mis dans les mains de terroristes. Dans le domaine de la manipulation médicale, le premier bébé-éprouvette a ébranlé le monde, mais trente ans après, le principe de la FIV n’émeut plus personne. Le progrès nécessite un tâtonnement, des tests, des essais de nouvelles choses. Ce qui compte à chaque progrès c’est qu’il soit accompagné d’un encadrement précis, d’une législation pour éviter de l’utiliser à mauvais escient, car il y a toujours des risques de dérive. C’est pour cela que les lois de bioéthique sont réexaminées tous les 5 ans, pour examiner et réajuster l’encadrement en fonction de l’évolution des mœurs. Parfois il faut tâtonner dans le mauvais sens pour apprendre quelque chose qui aidera à dépasser un obstacle : Par exemple en recherche médicale, les embryons ont apporté de nombreuses connaissances sur le développement humain et sur la génétique, mais il a fallu pour cela travailler sur des embryons, donc sur des humains qui n’ont jamais pu devenir des individus dans la société. Mais la découvert des cellules souches qui n’aurait pas pu exister sans la connaissance des embryons a permis de proposer un autre matériel sur lequel travailler, ayant des propriétés similaires à celles de l’embryon, mais ne nécessitant pas le sacrifice d’une vie-en-devenir. On peut considérer que cette étape, même si elle déplaît et perturbe, a été nécessaire à son propre dépassement, dépassement qui ne devrait plus nécessiter l’utilisation des embryons.

– La position de l’Eglise : L’Eglise doit avoir une position officielle mais elle n’empêche pas chaque croyant de se positionner lui-même face à ces faits. Un participant ajoute que, pour lui, le fait de manipuler des embryons c’est déjà le franchissement d’une limite, comme toucher à l’Arbre de la Connaissance. Un autre s’inquiète car l’obtention de l’immortalité pour les générations futures compromettrait les retrouvailles intergénérationnelles dans l’au-delà. L’Eglise considère la personne dans une relation. L’enfant n’est pas un objet mais fait partie d’un contexte de relation. S’il faut un interdit, c’est non pas pour contraindre la liberté mais pour définir le cadre dans lequel on peut être libre avec d’autres, vivre ensemble. On renvoie chacun face à sa liberté individuelle, personnelle, éclairée par des interdits fondateurs qui constituent un cadre nécessaire pour vivre en communauté. De ce fait, les progrès de la Science ne sont pas nécessairement mauvais, mais ils nécessitent un cadre.

Henri Delage reprend la parole pour proposer une vision éthicienne du problème : il existe trois degrés d’éthique : l’éthique singulière (remet chacun face à sa conscience propre et sa conviction intime), l’éthique particulière (le cas régit par les Lois de l’Etat) et l’éthique universelle (répondant aux lois universelles de société et/ou de religion, comme « Tu ne tueras point »).

Chaque degré d’éthique interfère avec les autres car nous somme à la fois chacun des individus avec des convictions intimes, soumis aux règles de notre Etat, et élevés avec des mœurs, des cultures et des dogmes universels. Réévaluer un problème en détaillant ces trois degrés d’éthique permet d’éviter de faire des généralisations, permet de s’adapter, et permet éviter de dériver de façon dramatique.

Ici, l’éthique singulière, confrontée à la douleur intime de cette famille, a permis à l’équipe médicale, au laboratoire et à la famille de considérer que la manipulation d’embryons, la sélection génétique et le don d’organe prévisionnel soient ensemble une solution à la maladie d’un de leurs enfants. Et ce qui ouvre le débat à la société est :

– d’une part l’éthique particulière puisque la législation n’existait pas dans ce domaine et que la loi de bioéthique a été présentée au vote le jour-même de la naissance de cet enfant médicalement conçu (étrange coïncidence où l’enfant est instrumentalisé d’abord pour soigner son frère et également pour peser sur les débats parlementaires) ;

– d’autre part l’éthique universelle car c’est un acte qui soulève le problème de transgressions multiples: sacrifice d’embryons, non disponibilité du corps humain…car le principe de « jouer à Dieu », est perçu avec beaucoup de crainte par les différentes civilisations.

Le problème technique posé par la manipulation des embryons pour obtenir un enfant adéquat engendre un problème de civilisation et de morale. L’enfant n’est plus un humain sacré entre tous mais un outil médical, un matériau, on assiste donc à une évolution de mœurs et donc de civilisation. C’est la perception de ce changement de civilisation qui peut particulièrement faire peur. Un participant rappelle qu’on a déjà vu une évolution de la civilisation à cause de l’eugénisme, notamment dans les pays d’Asie du sud-est où des millions d’avortements sont pratiqués pour éviter la naissance de filles. C’est également une forme d’eugénisme.

Enfin, ce débat pose une question importante sur la Science en général. On a toujours l’impression que les progrès de la science sont tous bons et que, si l’on s’appuie sur ce que la Science peut proposer, on a toujours raison. Un participant rappelle comment la Russie avait connu une famine de plusieurs années car les dirigeants avaient écouté un scientifique officiel et apprécié qui avait décrété que le blé allait pouvoir s’acclimater à la Russie, ce qui ne fût pas le cas.

La Science source de bienfaits multiples et importants pour l’Homme doit être encouragée et développée. Cependant elle doit rester au service de l’Homme et ne peut pas se dispenser d’une évaluation éthique de ses recherches et de ses applications.

Le texte qui nous est proposé ce soir par Henri Delage et lu par Emmanuel Pic est tiré de Matthieu chapitre 6 versets 9 à 15 et nous rappelle que nous sommes tous enfants d’un même Père : « Notre Père »

Prochaine réunion : à Bersac, Salle St Laurent, mercredi22 juin à 20 heures

Sur le thème : les lois de bioéthique, la grossesse pour autrui (mères porteuses), les recherches sacrifiant des embryons, la grossesse médicalement assistée et le diagnostic pré natal.

Nous aurons le plaisir d’accueillir l’Abbé J.M. Bouygues, Vicaire général du diocèse et responsable du Groupe de Recherche Ethique. Soyons nombreux !

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