Mars 2011 – Droit de malades et fin de vie

ARES

CR de la réunion du 23-03-2011 à Montignac

Les participants étaient 31.

L’abbé Pic propose un tour de table pour que chacun se présente brièvement, puis introduit Marie-Eugénie Pesquier qui suit une formation universitaire sur les soins palliatifs et doit donc prendre connaissance de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vieappelée loi Léonetti. Dans la lignée de la réunion précédente et du thème général des trois premières réunions d’ARES sur la fin de vie, Marie-Eugénie Pesquier va nous présenter la loi Léonetti.

La loi Léonetti existe depuis le 22 avril 2005. Auparavant il n’y avait pas de texte de loi pour encadrer les soins palliatifs. Il y avait obligation de soin par le médecin (par le serment d’Hippocrate). C’est suite à l’Affaire Humbert qu’il a fallu légiférer. Il s’agit donc d’une loi organisant les soins palliatifs et non une loi d’euthanasie. Le but est de soulager les douleurs, la souffrance, et non pas de donner la mort.

« Soins Palliatifs » : ce sont des soins actifs, continus, évolutifs, coordonnés et pratiqués en équipe pluridisciplinaire. L’approche du patient est globale et personnalisée. Il s’agit d’anticiper les complications tout en respectant la dignité physique et spirituelle de la personne.

L’article 1 de la loi parle « d’obstination déraisonnable » du soignant à éviter et donne l’autorisation de limiter ou suspendre les soins devenus inefficacesafin de sauvegarder la dignité de la personne en fin de vie et d’assurer la qualité de vie plutôt que la durée (artificielle) de la vie.

Le docteur Delage pose le problème de la pratique : poser une sonde pour hydrater et nourrir les patients en fin de vie, est-ce de l’acharnement thérapeutique ? Par exemple, la gastrostomie (nutrition par une sonde à travers l’abdomen qui alimente directement l’estomac du patient) chez les patients souffrant d’Alzheimer n’est pas autorisée.

D’autres exemples sont partagés par les participants sur des cas connus ou médiatisés qui posent la question : doit-on laisser mourir de faim et de déshydratation un patient dont le pronostic vital est désespéré?

Marie-Eugénie Pesquier précise que la loi Léonetti met en exergue les notions de :

– personne de confiance

– directives anticipées

– collégialité

– théorie du double effet

– obstination de soin

et se propose de nous les détailler.

« Personne de Confiance » = toute personne majeure disposant de toutes ses capacités mentales (donc non sous tutelle) peut désigner par avance une personne de confiance capable de présenter en cas d’inconscience ou d’impossibilité de s’exprimer de sa part, ses volontés. C’est un avis consultatif mais non décisionnel. La désignation de la personne de confiance doit être écrite. Ce n’est pas une obligation mais un droit. L’établissement de soin doit proposer d’en désigner une. On ne peut désigner qu’une seule personne de confiance à chaque fois. La personne de confiance peut être : un parent, un proche ou le médecin traitant. La personne sollicitée par le patient pour être « personne de confiance » peut refuser (elle ne signe pas le formulaire). La désignation de la personne de confiance est révocable à tout moment. Elle n’a pas de limite de durée. L’avis de la personne de confiance, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical (parents, proches…).

Attention : il faut bien distinguer la « personne de confiance » et la « personne à prévenir ».

NB : Les directives anticipées prises par le patient priment sur la personne de confiance.

Question d’un participant : le formulaire de désignation de la personne de confiance est remis à l’admission dans l’établissement médical en même temps que tous les autres papiers administratifs ce qui peut mener à une confusion. Marie-Eugénie Pesquier précise que théoriquement une consultation spéciale doit être effectuée pour expliquer le concept de personne de confiance.

Marie-Claude partage son expérience : elle a été obligée de signer le document en deux occasions. Et par défaut et dans l’urgence elle a dû proposer une personne dont elle n’est pas sûre pour autant qu’elle prendrait des décisions conformes à ses souhaits le cas échéant.

Marie-Eugénie Pesquier précise que la personne de confiance peut accéder aux informations qui font partie du secret médical alors qu’habituellement ces informations restent entre le patient et le corps médical.

« Directives Anticipées » = Toute personne majeure et consciente peut rédiger des directives anticipées au cas où elle serait plus tard hors d’état de s’exprimer. Ces directives fixent les conditions de limitation ou d’arrêt des traitements. Elles concernent bien la fin de vie, sont valables 3 ans, et révocables à tout moment. Le médecin doit en tenir compte pour toute investigation, intervention chirurgicale ou tout traitement spécifique. C’est un document daté, signé, identifié (nom prénom, adresse…). En cas d’impossibilité d’écrire ou de signer, mais si le patient est conscient, il faut deux témoins. Des exemplaires de ces directives doivent être conservés dans le fichier médical, au domicile du patient et auprès de la personne de confiance.

NB : le SAMU peut être prévenu par le corps médical des directives anticipées du patient de telle sorte qu’ils prévoient des soins anti-douleurs et ne tentent pas de ranimer quelqu’un qui aurait stipulé ne pas souhaiter être ranimé.

Le docteur Delage précise les trois distinctions à faire pour l’application de la loi : dans le milieu hospitalier : le problème est encadré, en EPHAD c’est théoriquement bien encadré mais cela dépend des moyens des structures, en revanche, au domicile des patients ou sur la voie publique, il est plus difficile de faire respecter des directives anticipées dans la mesure où le soignant n’en a pas forcément connaissance. Notamment dans l’exemple du SAMU (en cas de révocation de directives anticipées) : comment faire la différence entre fin de vie en soins palliatifs, (donc « prévue ») et accident de la vie courante qui ne serait pas « prévu » par le patient. Ex : un patient ayant une maladie dégénérative qui ne souhaite pas être ranimé lorsque son état aura atteint un certain stade de sa maladie et qui ferait un arrêt cardiaque ou subirait une électrocution bien avant d’avoir atteint ce stade. Doit-on tenir compte, et dans quelle mesure, des directives anticipées ?

« Collégialité » = le médecin ne peut pas décider de limiter ou arrêter le traitement sans procédure collégiale. Il faut une concertation avec l’équipe de soin sur place, et l’avis d’un confrère qui ne soit pas hiérarchiquement en lien avec lui ainsi que l’avis motivé d’un deuxième consultant possible (ce 2^ème consultant n’est pas obligatoire si le patient est conscient). Le médecin doit tenir compte des directives anticipées, de la personne de confiance, des parents et proches. Les motifs de la décision doivent être écrits dans le dossier du patient.

La collégialité est rendue difficile à appliquer notamment dans le soin à domicile (à cause de la nécessité de 2 médecins simultanés).

Les participants échangent sur PALLIA24 qui a pris en compte ces problèmes précis et semble proposer des solutions le plus possible adaptées, notamment avec l’accès aux produits et équipements hospitaliers même à domicile, ainsi que la disponibilité de médecin de soins palliatifs.

L’abbé Pic demande comment c’était avant, afin de souligner la nouveauté apportée par le texte : auparavant, le médecin traitant prenait seul les décisions. La collégialité, particulièrement à domicile, remet en valeur le rôle des auxiliaires de vie car elles peuvent être consultées comme les proches du patient.

On peut déplorer que ce texte de loi récent ne soit pas connu des patients ni de leurs familles et se demander ce qui est mis en place pour que le patient connaisse ses droits et puisse mieux gérer sa fin de vie ? C’est au personnel hospitalier de faire prendre connaissance de ses droits au patient.

Le concept de soins palliatifs est récent et est apparu en 1973. L’introduction dans les missions de l’hôpital arrive en 1991. La question a commencé à se poser notamment à cause de l’épidémie de SIDA : il s’agissait de gens jeunes en fin de vie, ce qui était nouveau. 

« Théorie du Double Effet » = c’est à propos de l’obligation donnée par la loi de soigner la douleur quoiqu’il arrive. L’intention du soignant doit être de calmer la douleur, même si la conséquence risque d’être la mort. Dans ce cadre là, il n’y a pas de sanction pénale, si l’intention est bien de calmer la douleur et que donc seules des substances anti-douleurs sont utilisées.

Le docteur Delage rappelle l’importance du moment où l’on précise dans le dossier médical qu’on passe en palliatif .

Marie-Eugénie Pesquier précise que le concept de « palliatif » induit que le pronostic vital est engagé à plus ou moins long terme.

Question d’un participant : « le patient sait-il qu’il est passé en soins palliatifs ? »

Marie-Eugénie Pesquier explique qu’il devrait l’être : l’information devrait être faite, en théorie, lors d’une consultation avec psychologue et médecin. Mais il faut prendre en compte le fait que l’annonce peut avoir un effet néfaste. Mais si le médecin doit administrer un soin pour gérer la douleur qui peut avoir une conséquence sur le pronostic vital, il doit en informer le patient (sauf si celui-ci souhaite explicitement ne pas être informé), la personne de confiance ou les proches.

Question d’un participant : « les soins palliatifs peuvent-ils se terminer autrement que par la mort? » Oui, cela arrive. On repasse alors dans un protocole curatif. Il y a également des patients qui partent en soins palliatifs mais sans ressentir de douleur. Les soins palliatifs ne sont donc pas uniquement pour des cas de douleurs.

« Refus de soin » = dans le cas d’une personne en fin de vie : si la personne est consciente et refuse les soins, on tâche de sauvegarder sa dignité humaine en l’accompagnant vers la fin de vie. Si la personne est inconsciente, en l’absence de directives anticipées, on l’oriente vers les soins palliatifs.

Pour conclure sur cette loi Léonetti, Marie-Eugénie Pesquier ajoute que cette loi a été bien pensée, est complète et prévoit toutes les situations. Le Dr Jacquinet ajoute que la loi a été faite pour répondre à la demande croissante de droit à l’euthanasie, mais pour offrir une autre perspective.

L’abbé Pic remercie Marie-Eugénie Pesquier pour son intervention et laisse la parole à Simone pour la deuxième partie de cette réunion.

Simone : partage son expérience personnelle concernant son mari. Le suivi par le docteur, l’équipe médicale a intégré le patient et son épouse (elle-même). Le patient est revenu à domicile avec protocole palliatif. Simone a pu être prise en charge en soutien par l’équipe pendant la durée des faits, y compris après le décès de son mari. Il faut souligner le fait que d’avoir été au courant du temps qu’il restait à son mari lui a permis de dire adieu à ses proches et à sa famille. Simone a donc ensuite intégré le réseau PALLIA24 (existe depuis le 5 octobre 2006) situé à périgueux rue Victor Hugo. Elle a également fait la formation ALLIANCE (association) pour accompagner les personnes en fin de vie (pas d’accompagnement médical mais relationnel, social). : c’est une formation de 48h. Il est prévu un relais entre les intervenants pour éviter un trop fort attachement avec les personnes suivies. Une réunion d’équipe par mois. Il y a environ 15 participants en Dordogne (local situé à périgueux) pour des patients hospitalisés ou à domicile. Le suivi par Alliance ou Pallia24 se fait à al demande du patient (ou de sa famille). PALLIA24 prend en charge le patient et la famille (gratuitement) (y compris après le décès du patient), ils sont formés à l’accompagnement dans le deuil.

Pallia24 et Alliance travaillent ensemble mais sont deux éléments distincts. Alliance est une association de gens bénévoles.

Il ne faut pas confondre soins palliatifs (médical, psychologique, soin des douleurs et suivi collégial) et accompagnement des personnes en fin de vie (relationnel, psychologique des proches aussi, art-thérapie, sophrologie, esthétique,…). Les soins palliatifs sont une partie de l’accompagnement global qui peut être proposé aux personnes en fin de vie.

L’abbé Ventoze demande si la mort peut être facilement verbalisée?

Les participants font part de leurs expériences : la mort peut très bien être verbalisée, parfois même plus facilement avec un bénévole (en égal à égal) bien mieux qu’avec la famille ou avec le corps médical. En revanche, le docteur Jacquinet dit que certains patients n’ont pas envie d’en parler ou de l’entendre.

L’abbé Pic propose une parole de l’ Ecriture pour nous interpeller à la suite de cette rencontre :

Evangile de Mathieu chapitre 25 versets 34 à 40.

Prochaine réunion : à Bersac Salle St Laurent, mercredi 27 avril à 20heures

sur le thème : La mort est-elle la fin?

Alliance, 5 rue haut queyron 33000 bordeaux, 05 56 69 85 52 federation@alliance.asso.fr

Pallia24 21 rue victor hugo 24000 perigueux, 05 53 35 48 79 pallia24@hotmail.fr

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